ENDOMÉTRIOSE & SEXUALITÉ : POUR UNE VIE INTIME PLUS ÉPANOUIE

Nous avons rendez-vous presque aux chandelles avec Anaïs et Lisa du projet «Les Invisibles» pour vous parler de l’endométriose et de son impact sur la vie intime et sexuelle. L’endométriose, c’est l’affaire de tous et ‘"Les Invisibles’’ en font leur affaire au quotidien mais aussi ici sur notre blog le temps d’un moment pour vous aider à comprendre ce qu’il se passe dans le microcosme des endométriosiques. L’endométriose peut concerner votre mère, sœur, copine, femme, collègue, voisine ou encore cette femme juste là assise à côté de vous…

L'effet le plus difficile : la douleur, représentative de la maladie mais pas que car celle-ci s’accompagne d’une myriade d’autres ennemis invisibles et férocement difficiles à combattre. Fatigue, douleur, angoisses, insomnies, questionnements, traitements brefs, c’est tout un environnement qui est attaqué. L’endométriose s’installe, s'impose et prend une place qu’elle ne devrait pas. Que faire quand elle assiège sournoisement avec son tissu semblable à celui de l’endomètre, les organes environnants ? Ce même tissu qui va en plus faire naitre la douleur mais aussi implanter tout un écosystème dévastateur sur le corps ? Ce même corps qui avec le temps vous semblera quelque peu étranger et à la fois si familier. Si l’endométriose relaie tout au second plan, vie pro et vie perso, comment penser à recomposer sa vie sexuelle ? Mutation complète d’un corps par la présence d’un autre, l’endométriose affecte sur beaucoup de plans la vie de toutes ces femmes et en particulier leur sexualité. Cette maladie exige au quotidien de faire face aux traitements souvent lourds pour la combattre et ces derniers donnent en effet le jour à d’autres batailles: sècheresses vaginales, angoisses, perte de libido, perte de confiance en soi… Qu’en est-il du renouveau d’une vie sexuelle parfois difficile à adopter ?

Partir à la conquête d’un corps et d'un cœur est toujours un périple ardu mais conquérir le sien n’est en rien plus "simple", se redécouvrir, s’épanouir du mieux possible avec l’endométriose est une tâche certes difficile mais pas impossible.

L'ENDOMÉTRIOSE EN QUELQUES MOTS

L'ENDOMÉTRIOSE EN QUELQUES MOTS

Depuis quelques années, vous avez peut-être remarqué que l’on médiatisait de plus en plus l'endométriose. Chez YESforLOV et les @lesinvisibles_, nous nous sommes posé la question : Comment avoir une vie sexuelle épanouie quand on est atteint d’endométriose ?

Qu’est ce que l’endométriose ? L’endométriose est une maladie qui se caractérise par la présence, hors de la cavité utérine, de tissu semblable à celui de l’endomètre, muqueuse qui tapisse l’utérus. Celui-ci s’implante en dehors des organes génitaux tels que les ovaires, les LUS, le torus, les trompes de Fallope, la vessie, l’urètre etc. D’autres organes peuvent être atteints tels que le thorax, le diaphragme, le rectum, les intestins, le nombril, le foie… Véritable nuisible invasive, l’endométriose a la fâcheuse tendance de coller les organes entre eux pour y laisser un terrain hostile. L’adage dit « Seul on va plus vite, à deux on va plus loin », ça l’endométriose l’a bien compris car elle s’accompagne parfois de l’adénomyose, sœur jugée trop rapidement comme jumelle de celle-ci. Hors, les deux sont à dissocier même si elles ont tendance à s’associer. Elles ne font pas forcément la paire. 

L'adénomyose se réfère à une série des modifications survenues strictement à l’intérieur de l’utérus, qui conduisent à la présence de la muqueuse utérine (endomètre) à l’intérieur de l’utérus (myomètre).

Pour toutes les deux, les symptômes sont divers et peuvent changer selon les personnes atteintes, d’où la complexité du diagnostic : douleurs chroniques (aussi en dehors des menstruations) ménorragies, dyspareunie, fatigue chronique, douleurs violentes, nausées, vomissements, constipations/diarrhées chroniques, intolérance et allergies alimentaires, troubles du sommeil… Il n’y a pas une endométriose MAIS des endométrioses.

Pour se faire diagnostiquer, tout d’abord il faut se sentir en confiance avec les praticiens (gynécologues, sages-femmes, radiologues). Les fameux « C’est normal d’avoir mal pendant ses règles », « vous êtes une chochotte » et autre « faites un enfant, ça passera ! » : tous ces clichés sont à anéantir. Un climat de confiance est indispensable. Un questionnaire et des examens tels qu’échographies, IRM et scanner pourront confirmer le diagnostic ! Attention, il est très important que les examens soient interprétés par un professionnel qui puissent les analyser. Il est possible que l’endométriose soit présente sans pour autant se manifester, d’où l’importance d’être accompagnée par des praticiens qui connaissent très bien la maladie. Aujourd’hui, AUCUN traitement médical n’a vu le jour pour soigner ces maladies, par contre il est « admissible » de prescrire un nombre incalculable de traitements pour ne serait-ce que tenter de ralentir la progression de la maladie. Entre la pilule 1, pilule 2, pilule 3, injections et autre ménopauses artificielles, l’enfer n’est pas toujours pavé de bonnes intentions. Une réelle prise en charge pluridisciplinaire doit être mise en place pour contrer tous ces effets (méfaits) liés aux traitements mais aussi pour soulager les multiples douleurs des patientes. La question de votre vie sexuelle se posera tôt ou tard dans votre parcours, question trop souvent négligée voir balayée par les médecins.

Les astuces des @Invisibles pour une sexualité et une vie intime épanouie avec une endométriose

  • Essayez de renforcer votre confiance en vous-même en prenant soin de votre corps et de votre bien-être. Se détendre, se relaxer et se reconnecter avec son corps est clairement le chemin à prendre.
  • N'hésitez pas à vous faire aider et à vous entourer de spécialistes. Certains kinésithérapeutes proposent des massages adaptés, de la rééducation respiratoire, posturale ou périnéale pour diminuer la douleur et étirer les lésions dûes à l’endométriose. Les nutritionnistes-diététiciens peuvent également voler à votre secours et les sexologues sont également à votre écoute pour vous proposer des astuces efficaces face à vos problèmes.
  • Communiquez autour de votre maladie, vous pouvez en parler aux autres ! Votre partenaire (d’une nuit ou d’une vie) pourrait comprendre votre situation. Dans une relation intime, le respect du corps de l’autre, la communication et le consentement mutuel sont essentiels.
  • Repensez votre vision de l’érotisme pour en explorer une nouvelle, seule ou à deux, et celle qui vous conviendra comme par exemple le slow sex, la masturbation ou encore les massages.
L’impact des traitements sur la sexualité : sexual healing ?

L’impact des traitements sur la sexualité : sexual healing ?

À chaque femme son endométriose. C’est bien connu (on l’espère du moins), il n’y a pas une seule mais des endométrioses. Si l’origine du mal est aujourd’hui plus facile à reconnaître (dyspareunie due aux lésions), certaines données nous échappent encore quant au bien-être des femmes atteintes d’endométriose. La sexualité peut se voir impactée voir mitraillée par des traitements le plus souvent lourds et destinés à endormir la maladie. La libido se fera un malin plaisir de se carapater nous ne savons où dans le but de prendre un congé pour une durée disons-le, indéterminée!

La cause : les multiples traitements proposés, dont l’approche hormonale (pilules & injections) a un impact direct sur la libido. Toutes nos pulsions dites parfois comme "animales" sont reléguées non pas au second plan mais au moins au cinquième. Plus de pic à l’ovulation, estime et amour de soi en berne, sécheresse vaginale... Bref, les œstrogènes se retrouvent totalement chamboulés et le traitement dans son passage foudroie la production de testostérone responsable de l’hormone du désir. Un véritable panier surprise donc ! Nous voilà maintenant au point, nous l’espérons en ce qui concerne l’hormonothérapie.

Pour aller plus loin, n’hésitez pas à consulter le livre de Marie-Rose Galès Endo & Sexo : Avoir une sexualité épanouie avec une endométriose. Réelle source de savoir au sujet de la maladie.

Sexe & douleur : deux mots qui n’ont rien à faire ensemble sous la couette

Sexe & douleur : deux mots qui n’ont rien à faire ensemble sous la couette

Hormis les joyeusetés citées ci-dessus, il nous en reste une autre à aborder. S’attaquer à la dyspareunie, vaste sujet. Apprenons à la connaître. La dyspareunie, douleur à la pénétration, qu’elle soit d’intromission ou profonde, correspond à une contraction réflexe des muscles pelviens, ce qui rend la pénétration douloureuse et/ou impossible.

50 à 80% des patientes atteintes d’endométriose souffrent de dyspareunies profondes. 

Source @femmes_endoandco.


 Comment expliquer les douleurs ? Plusieurs causes à cela :

  • L’atteinte des LUS (ligaments utéros-sacrés) qui sont les premiers dans la ligne de mire
  • Le mouvement du va-et-vient  
  • L’effet de pression ou d’intromission d’un quelconque objet, qui atteint les LUS

Les endométriomes, l'adénomyose ou encore d’autres lésions provoquent des douleurs. C’est comme appuyer sur un bleu : déjà, ce n’est pas une bonne idée et en plus c’est douloureux. Tout cela engendre donc des douleurs dues à une perte de mobilité de cette région. Bien que la bataille contre ces douleurs soit féroce, elle permet de repenser le modèle préétabli de l’érotisme d’hier et d’aujourd’hui mais pas celui de demain car, celui-ci sera écrit par vous.

Nos armes dans ce combat : la kinésithérapie, la sexothérapie, la sophrologie, l'acupuncture, la balnéothérapie, EFT, une approche avec un suivi en nutrition, le sport, l’hypnose et sans oublier nos objets « du quotidien » (oui, ils devront maintenant faire partie de votre routine) : les gels lubrifiants, les sextoys, les livres et podcasts érotiques, les huiles de massage…

Dernier point essentiel : nous le savons, l’endométriose est un travail éreintant. Faites toujours passer votre santé avant le reste y compris votre santé sexuelle, trop souvent négligée par les médecins. Une routine dite self-care sera votre meilleure alliée qu’elle soit en rapport étroit avec votre sexualité ou tout simplement regarder votre série préférée.


Les Invisibles, un projet artistique qui dénonce et lutte contre l’endométriose.

Martin Straub, photographe @martinstbphotography et Anaïs Morisset Desmond, collagiste et directrice artistique @utbarley ont créé « Les Invisibles » en 2019, titre d’une exposition indépendante immersive pour libérer la parole de femmes atteintes d’endométriose et d’adénomyose mais aussi pour dénoncer non seulement les errances médicales mais aussi les violences psychologiques, physiques et gynécologiques qu’elles subissent, l’ignorance du corps enseignant et les complications professionnelles entre autres. Leur but de ce projet artistique est de témoigner de la douleur de l’endométriose et de la réalité que vivent les personnes atteintes d’endométriose et ou d’adénomyose, loin des statistiques qui ne reflètent pas la réalité. Ils sont allés à la rencontre de 64 femmes entre 17 ans et 54 ans qui se sont dévoilées, livrées en confiance sur leur parcours semé d’embûches. Vous pouvez suivre leur actualité sur @lesinvibles_ et leurs projets ici.
Lisa Guilleton @lisaguilleton, fondatrice de KETCHUP @ketchupperiodd, e-shop dédié au SPM et au bien-être menstruel, s’associe au projet @Les Invisibles sur Instagram pour proposer une capsule « Bien-être et Endosexo ». Elle est la rédactrice de l'ombre sur ce vaste sujet et cet article plein de bon sens et de sérieux. D'abord photographiée pour le projet, elle a peu à peu rejoint le projet pour aider les courageux invisibles dans leur démarche. 


Pour aller plus loin sur le sujet

• Endo & Sexo de Marie-Rose Galès

• Endométriose, ce que les autres pays ont à nous apprendre de Marie-Rose Galès
 • Endométriose, un chemin vers l'équilibre de Peggy Favez
 • En coloc avec l'endométriose de Fanny Robin
 • Juste une endométriose de Fanny Robin
 • L'Alimentation anti-endométriose de Fabien Pasco
 • Naturopathie, le guide complet au quotidien de Marine Le Gouvello
 • Femme essentielle - Le guide des huiles essentielles au féminin de Aude Maillard

LES 5 PRODUITS FAVORIS DES @INVISIBLES

Chez les Invisibles, nous avons pu tester les produits YESforLOV pour nous aider dans notre exploration  de l’amour de soi et de l'autre, du self love. On a justement eu le plaisir d'essayer les produits suivants :

  • Le Lov’Touch, un stimulateur érogène véritablement tout doux et léger avec un design particulièrement chic. Il permet à celles qui n’ont pas encore testé les help-toys à se familiariser avec les vibrations sur le clitoris, ou pour celles qui cherchent un help-toy non intrusif avec des vibrations légères. C’est le jouet idéal si vous cherchez à vous faire plaisir en douceur ; il épouse parfaitement la taille de la vulve.
  • Notre gros coup de cœur est le Lubrifiant hydratant à base l'eau. Ce gel intime naturel et hydratant procure une sensation agréable et sereine de douceur et de confort. Sans odeur, ce lubrifiant intime unisexe ne sèche pas. Ce produit est également compatible avec les préservatifs et les sextoys.
  • L’effet chauffant du gel orgasmique pour le clitoris à déposer sur le clitoris l'apaise et le stimule.
  • Le kit de cache-cache intime, un accessoire sensuel pour s’écrire les mots les plus coquins et ceux imprononçables.
  • Le Concentré de CBD, un additif à ajouter à n'importe lequel de vos cosmétiques intimes et érotiques, a des vertus analgésique ; il soulage les douleurs en les contenant et en inhibant les récepteurs responsables de cette sensation. Il est important de mentionner que le CBD ne soigne pas l’endométriose. Le cannabidiol n’a qu’une seule fonction : soulager et apaiser les effets délétères de l’endométriose.

« Faites l’amour pas la guerre » certes, mais nous, nous voulons surtout faire la guerre de l’amour, celui que l’on donne à soi, pour soi et par soi. Réduire en poussière le prisme par lequel on voit cette vie sexuelle imaginaire et imaginée par au final de fausses convictions, c’est le combat de tous mais aussi le nôtre.

Sexualité et endométriose ne sont pas incompatibles, votre nouvelle sexualité est tout aussi légitime qu’une sexualité dite « normale » basée sur la pénétration, un appétit dévorant ou encore une lubrification défiant toute concurrence. Remettre en forme, redéfinir sa sexualité sera le meilleur moyen de renouer avec l’intégrité de votre corps. Parce que la sexualité c’est l’expression de l’amour et du désir à vous de créer le vôtre, votre territoire de plaisir.